Tänkte jag skulle skriva ner lite vad jag lider av och hur det hittills har förändrats sen jag helt lade om kosten och slutade lyssna på livsmedelsverket etc om vad som är nyttigt och inte.

Min sjukdom

Jag lider av en sjukdom som heter Hidradenitis suppurativa. Eller HS kort och gott. Av någon anledning är sjukdomen nästan helt okänd för de flesta, till och med läkare och sjukvårdspersonal, trots att uppskattningsvis en av 100 personer lider av den.

Kortfattat är det en hudsjukdom där talg och/eller svettkörtlar blir inflammerade och ger upphov till smärtsamma bölder och svårläkta sår. Det finns naturligtvis olika grader i helvetet och många drabbade vet nog inte att de har just HS.

För mig tog det flera år innan jag fick diagnosen trots att jag är svårt drabbad gått hos en hudläkare vid ett universitetssjukhus. Länge trodde man liksom att det var en svår form av acne. Vilket jag hade när jag var yngre men sen blev det någonting annat.

Allmänpåverkan

Runt 2003-2004 nån gång kanske så började jag känna mig så trött hela tiden (det var förmodligen nu som acnen övergick till HS) och gick till vårdcentralen. Där tog man blodprover etc och konstaterade att jag hade skyhög sänka och ett toklågt blodvärde för en man i min ålder. Läkaren undrade till exempel om jag orkade gå uppför en trappa. Så dåliga var värdena.

Jisses vad skönt jag tyckte det var, det var nått riktigt fel på mig och jag var inte bara lat!

I samband med det så blev jag utredd för reumatism men det hade jag inte. såhär i efterhand så var det nog en logisk koll eftersom reumatism är autoimmun liksom HS (även om det inte är bevisat) så jag kan tänka mig att blodpåverkan är snarlik.

Traditionell behandling

I vilket fall, nu blev det lite mer fart på hudläkarna också och jag fick testa mer mediciner och höga doser med kortison, antibiotika, och annat för att försöka förbättra mina värden.

Tillfälligt mådde jag ganska bra på medicinerna men det är inget man kan hålla med för evigt. Och varje gång jag startat en ny kur så avtog effekten efter ett tag. Blodvärdena och sänkan fortsatte att vara dåliga och jag fick även förhöjda vita blodkroppar.

Här gick väl åren. 2004 blev till 2005 som blev till 2006 där jag blev färdig på universitetet. Att jag orkade med det (var sjukskriven en termin 2005) ser jag det bästa som hänt (efter dieten) eftersom det gjort att jag fått ett arbete och karriär jag klarar av, tycker är kul och är bra på.

Bilogiska läkemedel

Tyvärr så fortsatte jag att stadigt bli sämre. Fick svårare och svårare att komma upp på morgnarna och att komma till jobbet innan 9:30 började bli svårt det med. På helgerna sov jag ofta fram till 14 på eftermiddagen…

Dessutom hade nu bölderna spridit sig till fler områden. Ljumskar, armhålor, skinkor, nacke, hals, bröstkorg, örsnibbar, insidan på låren och runt pungen.

Inte så kul…

Nu är vi framme vid 2009 när jag fick testa Remicade. Ett biologiskt läkemedel mot reumatiska sjukdomar som neutraliserar TNF-alpha celler som är en nyckelkomponent i kroppens inflammatoriska process.

Jisses vad det hade effekt!!

Två tre dagar efter första dosen vaknade jag utvilad på morgonen för första gången på många många år. Gick upp när klockan ringde utan att snooza vilket typ aldrig hänt och första helgen så storstädade jag hela lägenheten. Vilket behövdes.

Jisses vad jag var glad här. Äntligen fått nått som fungerade! jag blev aktiv och den sommaren åkte jag 106 mil inlines. Jepp, mil. Vi hade på jobbet en årlig hälsokontroll hos en hälsocoach där vi gjorde konditionstest etc och hon hade aldrig sett någon som förbättrat sig så mycket mellan två kontroller. Fast det beror ju på hur dålig jag var innan såklart.

Bölderna blev också mycket bättre och även proverna min livskvalitet ökade enormt. Hade aldrig normala blodprov men minns att mitt blodvärde, Hb, var uppe och nosade på normala nivåer, runt knappa 130.

Inget varar för evigt

Men som så många gånger förr så började läkemedlet att tappa effekt. I början kunde vi kompensera genom ökade doser men med tiden så avtog effekten ändå. 2010 så mådde jag fortfarande allmänt bättre än innan Remicade men bölderna hade förtätats på drabbade områden och de drabbade områdena hade blivit större och framförallt höger armhåla var riktigt illa.

När det var som värst kunde jag inte ställa in bakspegeln i bilen för jag kunde inte lyfta armen så högt… Då var det dags för nästa session i min historia.

Operationerna

Höger armhåla

Slutet 2010 så fick jag tid för en operation av höger armhåla. Det var en stor operation som innebar att man helt enkelt skar bort allt skinn och körtlar i området och sedan täcker det med hud taget från låret. Tänk dig ett urgröpt 20*40 cm stort sår i armhålan typ 1 cm djupt så förstår du omfattningen.

Detta är kanske ändå det bästa jag gjort då jag led oerhört mycket innan.

Självklart var det inte komplikationsfritt heller, jag fick problem med sårläkningen och infektioner och var tvungen att göra en liten tilläggsoperation för att täcka ett sår på 10*10 cm på nytt. Sen fick jag också en rejäl blödningen i såret under en omläggning och det behövdes två kirurger som sydde i såret utan bedövning för att det skulle sluta. Efter det fick jag inte åka hem pga risken att förblöda om det skulle gå upp igen. Fick även göra en datortomografi röntgen för att kontrollera att det inte var något större blodkärl som gått sönder.

Att det trots allt gick bra tillslut beror på min kirurg som verkligen brydde sig och till och med var upp och tittade till mig på lediga dagar!

Vänster armhåla och bröstkorgen

Efter operationen ovan bytte vi läkemedel från Remicade till Humira (same same, but different) och jag fick åter en väldigt bra effekt. Men den avtog såklart den med och efter ett år så var det dag för nästa armhåla.

Operationen gick förhållandevis bra men även bröstkorgen hade blivit mycket sämre under det senaste året så när jag fick en rejäl infektionen någon vecka efter operationen och efter massiva doser intravenös antibiotika så frågade kirurgen om vi skulle ta bröskorgen på en gång som en akut operation (för att slippa stå 8-10 månader på väntelistan).

jag tackade ja och en dryg vecka efter vänster armhåla togs bröskorgen. Nu hade jag kanske 20*30 cm sår i armhålan och 30*40 cm på bröstet. Nice!

sårläkningsproblemen och infektionsrisken i så stora sår kommer som på posten så jag blev kvar totalt 30 dagar på sjukhuset. Det var en pärs.

Men det läkte det också och jag är tacksam för att ha gjort operationerna då det är så mycket trevligare att ha operations ärr än bölder.

Nacke hals och ljumske

Det blev tre olika tillfällen. Jag minns knappt när det var längre. men det var stora områden allihopa men jag måste säga att varje operation gått lite bättre. lite mindre medtagen efteråt och lite snabbare sårläkningen med lite mindre infektionen.

Troligen beror det på att jag blivit allmänt bättre. Med mindre aktiva inflammationer och infektioner i kroppen så orkade den med mer sårläkning.

Nu är vi framme vid 2014 och jag behandlas fortfarande med Humira som har en viss effekt. En och annan antibiotika kur tillkommer naturligtvis.

Ännu sämre

Under 2015 börjar jag få problem med fler saker. tex så får jag dimsyn som kommer och går. Den smyger sig dock på så att jag tillslut inte vet vad normalt är men en dag blir det kraftigt sämre och jag får komma till ögonkliniken.

Det visar sig att ögonen är supertorra och att ögonlocken skavt upp sår över hela hornhinnan som blivit inflammerad och grumlig.

Får kortison salva och ögondroppar och det blir lyckligtvis snabbt bättre. Personalen på ögon tror att det hänger samman med min hudsjukdom vilket jag också tror.

det blev dock inte helt bra och jag får regelbundet använda kortisonsalvan i perioder. Enligt ögonläkaren så är tillståndet som de diagnostiserade också kroniskt så…

Utöver det så blir jag i samband med en intensiv period på jobbet med mycket stress och tjänsteresor dålig i magen. Alltså riktigt dålig. Google säger att mina symptom inte är en vanlig magsjuka utan snarare början på tex Chrons sjukdom. Yes, just vad jag behöver. Not.

Som ni förstår här så känns det ganska hopplöst. Min hud blir dessutom mer och mer irriterad och torr. Får eksem liknande utslag på händer och armveck och en dag har jag röd-lila prickar över huden från fötterna upp till ljumsken och på ovansidan av händerna och underarmarna. Google säger att det är inflammerade blodkärl som spricker. Prickarna går bort av sig själv på några dagar.

Tar upp det med min hudläkare som inte har så mycket att säga utan jag ska höra av mig om det återkommer.

Vändningen

Våren 2015 börjar vi tala om att byta medicin. Det har kommit nya biologiska läkemedel som kanske kan ge ny och bra effekt. Jag hoppas på en lindring men är realistisk och tänker att om jag kan få två tre år till innan jag blir ännu sämre så får jag vara glad…

Då plötsligt händer det. jag har ätit LCHF några månader för att försöka komma bort från fetma gränsen på BMI (låg inte långt över, men ändock över) och märkte att min pollenallergi som jag plågats av sen litet barn inte gjorde sig speciellt påmind.

Så en kväll sitter jag och funderar på varför och om det kan vara kosten. Så googlar lite och finner flera som fått mindre allergisymptom med hjälp av LCHF så jag tycker det verkar intressant och googlar vidare.

Av en slump hittar jag en tråd som handlar om LCHF och automimmuna sjukdomar. Jag klickar mig in och finner nån som säger sig blivit bättre och andra som blivit sämre. Jaja, det hade ju varit för bra för att vara sant tänker jag och ska klicka ”back” när jag ser en kommentar ungefär som denna:

”Om ni har autoimmuna sjukdomar så är nog inte LCHF så lämpligt, kolla istället på AIP” och så en länk till The Paleo Moms blogg. Jag klickar på den och läser, och läser, och läser.

Förnekelse

Först blir jag förbannad för att jag tror inte alls på att dieten kan hålla vad den lovar. Dumheter, här får jag moderna, dyra, läkemedel och hon föreslår att en diet ska vara bättre.

Jag stänger ner bloggen och går och lägger mig. Morgonen därpå är det naturligtvis lika svårt att komma upp ur sängen som vanligt.

Acceptans och test

Så dagen efter tar jag åter upp läsplattan och börjar plöja kommentarer och till skillnad från LCHF spåret som har både ris och ros verkar kommentarerna till AIP spåret vara enhälligt positiva.

Ja vad har jag att förlora? Så jag går till kylskåpet och konstaterar att det jag har att äta är gårdagens storkok jag gjorde. En LCHF moussaka. Dvs innehållande, köttfärs, grädde, ost, aubergine och tomatsås. Jättegod för övrigt.

Jag tvekar ett tag men eftersom allt utom köttfärsen är NO NO så tar jag upp en köttbit från fysen och snabbtinar istället. Låter dock moussakan stå kvar i kylen.

Dagen efter så är det svårt att komma upp ur sängen som vanligt men på lunchen tänker jag att jag ska försöka. Så beställer in det mes AIP vänliga på menyn vilket är en sallad (utan dressing). Pillar bort tomaterna och thats it.

Handlar också på vägen hem så jag kan hoppa över moussakan igen.

Dagen efter tycker jag att det är lite lättare att komma upp ur sängen. Men tänker att det är nog inbillning. Jag menar, med så mycket jag provat innan så inte kan det vara så här enkelt.

Men nu tar jag iaf med mig matlåda till jobbet för jag tänker att ska jag testa så ska jag testa ordentligt. Och det är nästa morgon det händer. När klockan ringer stänger jag av den och går upp utan snooze. Vilket inte hänt sedan jag först fick Remicade 2009. Dvs sex år sedan.

Wow!

Full fart framåt

Nu känner jag att jag är nått på spåren. Moussakan åker i soporna (trots att jag hatar att slänga mat) och jag börjar rensa ut kyl och skafferi. Allt åker.

Krossade tomater, ketchup, ägg, chreme fraiche, smör, havregryn, mjöl, durumvete, senap, ost, kryddor, chili röror, potatismjöl, etc etc.

Totalt får jag ihop 3 bärkassar med såväl oöppnade produkter som några favorit livsmedel. Men det åker i soporna. Jag vill inte ha dem hemma för att i ett svagt ögonblick slarva.

Efter det gapar skåpen tomma. tror jag fick kvar två kryddburkar (förutom salt)… Så det blir en resa till affären för att handla nya produkter och nu börjar mitt nya liv.

Vad har hänt

Idag är det ca 9 månader sen jag började med AIP dieten (gud vad tiden går) och det är egentligen sjukt vad mycket bättre jag mår idag! Även om jag inte är frisk. Långt ifrån.

Jag har gått ifrån att tvingas snooza 45 minuter varje morgon för att komma upp ur sängen vakna med hjälp av en wake up light (ljusväckarklocka) och behöver inte snooza alls även om jag gör det ibland.
Jag har gått ifrån att vara totalt oväckbar i sömnen till att behövt installera tjocka mörkläggningsgardiner för att inte vakna i gryningen (under ljusa delen på året).
Jag har nästan helt blivit av med mina eksemliknande hudförändringar i armvecken och på händerna även om det inte är helt bra.
Jag har gått ifrån att svettas enormt mycket knappt svettas alls om jag inte anstränger mig. Innan kunde jag svettas så mycket att ryggstödet på kontorsstolen blev blött på eftermiddagarna.
Jag har gått ner 8 kg i vikt.
Sommaren 2015 åkte jag 130 mil inlines. Vilket är ett rejält nytt rekord. Slog personbästa i alla kategorier. hastighet, sträcka, tid, vad jag än mätte så satte jag nytt rekord. Med stora marginaler.
Sprungit över 15 mil. Varav två gånger en mil i sträck utan att stanna. För första gången i mitt liv.
Jag har fått normalt blodvärde för första gången sen det började mätas. Nu har jag Hb 148!
Normala nivåer av vita blodkroppar.
Halverat min sänka. Från dryga 40 till dryga 20. Under 10 är normalt.
Piggare och orkar mer.
Bölderna är mindre och det kommer inte längre så mycket nytt. Befintliga minskar och vätskar mindre men det går långsamt.
De röd-lila prickarna på huden har inte kommit tillbaka sen jag började med AIP. Innan kom de tillbaka en gång.
Ögonen är bättre. Fortfarande torra på morgonen men har inte behövt kortison salvan på flera månader.

Hopp om framtiden

För första gången på länge har jag nu hopp om en friskare framtid. Jag står fortfarande på Humira men hoppas kunna sluta med den så småningom och fortsätta med dieten och kanske kunna lägga tillbaka vissa livsmedel. Samt även bli bättre på att implementera livsstils förändringarna (som sömn och stress) för att ge kroppen chansen att läka ytterligare.

Oj vilket långt inlägg det blev. Men har du läst ända hit och har symptom på auto immuna sjukdomar. Vänta inte, börja med AIP nu! Se Kort sammanfattning och vad får jag äta?